世界乾癬デー啓発プロジェクト I'm PsO project

乾癬から生まれる、
あなたと私の間だけの
つながり

乾癬をもつということは、誰よりも私だけに興味をもってもらえて、会話が始まるきっかけになり、そこから生まれるあなたと私の間だけの太い繋がりの線(間線)だと思う。だから、一緒にそのつながりを広げていきたいと思います。

kakiさん

乾癬の認知度が上がることで、
勇気が湧いた

乾癬患者である自分は生まれたことすら申し訳ないと思っていました。しかし、患者会を知って、乾癬について認知度が広がっていると知って、やっと人間として生きていいんだと思えるようになりました。

くぴさん

私は魔法を
かけられているんだ
と思ってきた

全身が乾癬となり、全身の関節が痛んだ時、「誰か助けて!」と、ずっと心で叫んでいました。一方で、「私は魔法をかけられている。いつかきっとこの魔法はとける」と信じてきました。そしてその魔法がとける日がやって来ました。

Charさん

乾癬にサヨナラが
言える日まで、
笑顔でいたい

私の乾癬さん! 思春期から大人に成長しても、ずっと、くっついてくるよね。苦痛もあったし制限もさせられて大嫌い! だけど、乾癬で得た私の優しい性格や価値観は、大好きだよ。サヨナラと言える日まで、笑顔でいたいと思います。

AYAさん

「寛解」で、
気持ち晴れ晴れ

治療と向き合ったことで、ヒドい症状の頃が嘘みたいな今の私。「完治」したいのは当たり前だけど、難しければ「寛解」を目指しても良いんじゃないかな。鱗屑から解放された気分はサイコーで、まるで完治と同じ気分です。気持ち晴れ晴れ!「寛解」で良いじゃない。

まーやんさん

乾癬歴55年。
自分は
1人じゃないと知った

乾癬歴55年になります。乾癬治療で苦悩するなか、20数年前に患者会と出合いました。患者会で仲間と交流したり、最新治療を学んだことで、現在はいい皮膚の状態を維持しています。10月29日は、「世界乾癬デー」です。ぜひみんなでつながりましょう!

くにひこさん

「僕は乾癬です」と
言えるのは、
もう1人じゃないから

乾癬とはじめて診断されたとき、「治らない」と言われました。確かに15年経った今も治ってはいません。でも今、「僕は乾癬です」と言えます。それは、自分自身が受け入れてるからなのか?まだわかりません。でもただひとつ言えることは、もう1人じゃないから。

Noriさん

先生と仲間の出会いで
今は笑って生きている

こんなヘンテコな病気になった自分が惨めだったし、こんな自分は迷惑な存在だと、自分を否定しまくっていたけど、真剣に向き合ってくれる先生と、仲間たちとの出会いのおかげで、今は笑って生きてます。

よっちさん

苦楽を共にする同志と
出会えたから

正直、乾癬とは長〜く鬱陶しい付き合いが続いています。でも、患者さん同士のふれあいで、沈む気持ちが慰められたり、ときには思いがけず感動したり、決して嫌な事ばかりではありません。きっとあなたも。

あきおさん

私も見本の一例。
明るく愚痴りましょう

喧嘩したり仲直りしたり、いじめられたりしながら35年間乾癬と付き合ってきました。面倒くさい奴らだけど、医師力と治療力と患者力(仲間力)で大人しくなります。大丈夫です。明るく愚痴りましょ。私も見本の一例です。

としおさん

諦めないで。
きっと消えるから

乾癬は、苦楽を四半世紀も共にした、くされ縁です(笑)。諦めもあって、10年ほど放置していた間に、治療法は劇的に進化していて、今では、私の地図(=皮膚症状)はほぼ消えました。だから、他の方も治療を諦めないでほしいと思います。

りょういちろうさん

赤い皮疹は、
スタミナ切れのサイン

「最近、疲れてるんじゃない?」と人から言われる時は、大抵、顔に赤い乾癬の皮疹があるとき……。でも、長年乾癬と向き合ってると、顔の発赤もまるで「ウルトラマンの3分タイマー」のように、“私のスタミナ切れを人に伝えてくれるモノ”として可愛く思えるようになりました!

えりさん

I'm PsO 私は乾癬(かんせん)です

慢性の皮膚疾患である「乾癬(かんせん)」は、英語でPsoriasis(ソライアシス)、略すと“PsO(ソー)”と言います。

日本ではまだ、乾癬に対する認知度が低いために誤解や偏見を招き、「私は乾癬です=I'm Pso」と言えず、消極的になる患者さんが多くいらっしゃいます。

乾癬を正しく理解し、誰もが前向きに“I'm PsO”と話せる社会、患者さんが生活しやすい環境をつくるために、I'm PsO projectを立ち上げます。

あなたの声が届くとき。

I'm PsO project

乾癬は、皮疹を伴う慢性の皮膚疾患です。日本の乾癬患者さんは約50〜60万人と推計されて、1)2)増加傾向にあります。3)特に日本では、カンセンという言葉の発音から“乾癬=感染する”と誤解を招きやすく、また人の目に触れやすい顔や手などにも症状が現れることから精神的な負担も大きい疾患です。

乾癬への向き合い方は、患者さんそれぞれです。症状によって、何かを諦めざるを得なかった人もいれば、乾癬をきっかけに前向きに強く生きることを決意した人もいます。

「私は乾癬です=I'm PsO」と、患者さんが前向きに話せる日のために。I'm PsOが新しいつながりや出会いの合言葉となるように。

私たち一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD(乾癬啓発普及協会)は、このプロジェクトを通じて乾癬患者さんの等身大の姿や想いをシェアし、今も乾癬で悩んでいる患者さんに対して、「1人じゃない」というメッセージと共に、正しい情報を発信していきます。

「世界乾癬デー」にあわせて2つのイベントを実施!!

2019年のテーマは「つながろう」

乾癬の認知向上、誤解や偏見の解消や正しい治療情報のアクセスを目的に、毎年10月29日を「世界乾癬デー(World Psoriasis Day)」として、世界各国でさまざまなキャンペーンやイベントが催されます。私たちINSPIRE JAPAN WPDも、毎年日本でイベントを開催しています。
2019年は「つながろう」をテーマに、10月26日(土)、東京・虎ノ門にて、医師による講演や全国の患者さんとつながるライブ中継イベント、11月9日(土)・10日(日)にも、毎年実施している東京タワーで展示イベントを行います。

  • 「ジャパンWPDフォーラム2019 ~つながろう~」

    東京のキースタジオと札幌、宇都宮、福岡のサテライトスタジオをつなぎ、世界乾癬デーのスペシャル講演会とトークイベントの様子を全国へ配信します。
    みなさん、ウェブを通じてつながっていきましょう。

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  • 「ジャパンWPDエキシビション2019 
    ~東京タワーでつながろう!~」

    まだ乾癬を知らない方にも乾癬を知ってもらうきっかけとなるよう、さまざまな世代の方がたくさん訪れる東京タワーにて、2日間展示イベントを行います。乾癬啓発展示の他、リーフレットやクリアファイルを配布します(なくなり次第終了)。また、患者同士で日頃の悩みを気軽に語り合える「対話ブース」も設けています。

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I'm PsO Supporter

I'm PsO projectは、医師をはじめ、
さまざまな方からサポートしていただいています。
みなさんから届いたメッセージをご紹介します!

乾癬とは?

乾癬は、皮疹を伴う慢性の皮膚疾患です。皮膚の細胞が異常に増殖することで、皮膚が赤くなる「紅斑(こうはん)」や、皮膚が盛り上がる「浸潤・肥厚(しんじゅん・ひこう)」、その表面を覆う銀白色の細かいかさぶた「鱗屑(りんせつ)」、それがフケのようにポロポロと剥がれ落ちる「落屑(らくせつ)」が起こります。約2:1の割合で男性に多いこと、4)思春期以降、または中年以降の発症が多いことが特徴です。また、乾癬という病名から“感染する/うつる”のではないかと誤解されることがありますが、乾癬は人から人へうつることは絶対にありません。

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参考
1) Kubota, K., et al.: BMJ. Open., 5:1, 2015.  2) 照井正 他:臨床医薬, 30:279, 2014.  3) T. Ito et al; J Dermatol. 2018 Mar;45:293-301  4) Takahashi H, et al: J Dermatol, 38:1125, 2011